Levantamento mostra que burocracia e falta de informação dificultam acesso a direitos já garantidos a pacientes com câncer
No Brasil, o fato de um paciente oncológico ter direitos assegurados em lei não significa que vai conseguir acessá-los no tempo certo, seguindo orientações claras e de forma efetiva. Ao contrário, a pessoa que busca tratamento vai precisar enfrentar batalhas para usufruir de direitos já estabelecidos, como a garantia de acesso ao relatório médico (fundamental para a concessão de benefícios), ao prontuário, aos laudos de exames e a uma equipe multidisciplinar, entre outros.
Esse é o retrato da realidade brasileira, de acordo com a pesquisa “Direitos conquistados mas não garantidos: o que os pacientes têm a dizer sobre isso”, produzida pelo Instituto Oncoguia e divulgada nessa semana, durante a 16ª edição do Fórum Nacional Oncoguia. O evento foi realizado no Dia Mundial da Saúde (7.abr.) e no Dia Mundial do Combate ao Câncer (8.abr.).
Os dados obtidos são contundentes: 70% dos entrevistados afirmaram não ter tido acesso a nenhum dos direitos mencionados acima durante o tratamento, e 82% dos que tentaram buscar alguns desses direitos relataram que isso tem sido uma luta constante. Outros 68% disseram desconhecer as leis mais importantes para pacientes com câncer.
O levantamento do Instituto Oncoguia foi realizado entre agosto de 2025 e janeiro de 2026, por meio de questionário online no Google Forms. Foram recebidas 1.618 respostas de pacientes com câncer e de familiares, de 25 das 27 unidades da federação, com 1.559 consideradas válidas.
Entre os respondentes, 80% eram pacientes e 20% familiares. Quanto ao tipo de atendimento, 45,7% estavam no SUS, 43,2% em planos de saúde, 8,9% em modelo misto e 2,2% em atendimento particular.
Falhas estruturais
Esse retrato nacional dá a dimensão do problema. Não se trata de uma dificuldade restrita a um serviço, a uma cidade ou a um modelo de assistência. A sensação de luta constante atravessa a jornada oncológica de forma ampla: ela foi relatada por 82% dos que tentaram buscar seus direitos, percentual que sobe para 85% entre pacientes em tratamento pelo SUS e permanece em 79% entre aqueles com plano de saúde.
No início dessa trajetória, um dos primeiros entraves é o desconhecimento. A falta de informação segue no centro do problema: 68% disseram não conhecer leis fundamentais, como o Estatuto da Pessoa com Câncer, a Lei dos 30 Dias, a Lei dos 60 Dias, além de normas relacionadas à quimioterapia oral e ao rol da ANS (Agência Nacional de Saúde).
O direito que não é conhecido não chega a ser exercido. E, no câncer, o tempo perdido pesa muito: ele se traduz em atrasos, negativas, idas e vindas, desgaste emocional e, muitas vezes, piora clínica.
Na pergunta sobre a existência de direitos na relação médico-paciente, 49% disseram não saber que eles existem, 24% afirmaram já ter ouvido falar, mas sem conhecer bem, e apenas 27% responderam que sabiam deles.
A distância entre a lei e a vida real aparece de forma dura no dia a dia dos pacientes e seus familiares. Apenas 14% relataram ter conseguido acesso ao relatório médico para concessão de benefícios, 11% ao prontuário e aos laudos de exames, 6% a informações esclarecidas sobre o tratamento e 4% a uma equipe multidisciplinar.
Nenhum respondente afirmou ter tido acesso às chamadas diretivas antecipadas de vontade —documentos em que o paciente registra, de forma prévia, como deseja ser cuidado em situações em que não possa mais decidir por si mesmo. Trata-se de um instrumento central de autonomia, que garante respeito às escolhas do paciente e um cuidado de fato centrado na pessoa.
O levantamento mostrou que metade dos respondentes disse ter recebido informação e apoio suficientes para compreender plenamente o tratamento. Ainda assim, desse grupo, 38% afirmaram que, mesmo recebendo informações, permaneceram com dúvidas. Outros 12% disseram nunca ter tido informações ou abertura para esclarecê-las com a equipe.
A lógica das dificuldades
Os direitos mais buscados, de acordo com a pesquisa, são justamente os que ajudam a preservar parte da renda e a amenizar o aumento de gastos associados ao adoecimento. Entre 63% dos entrevistados que tentaram acessar seus direitos na prática, 45% buscaram FGTS, PIS/Pasep e INSS, enquanto 30% recorreram a isenções de impostos.
O direito ao transporte foi buscado por 9% dos participantes, enquanto direitos ligados diretamente ao tratamento foram procurados por 5% dos entrevistados. O dado demonstra claramente que o câncer não afeta apenas a saúde. Ele compromete a capacidade de trabalhar, eleva despesas, exige deslocamentos frequentes e pressiona a rotina financeira da casa.
Nesse percurso, a principal barreira é a burocracia, apontada por 42% dos respondentes. Em seguida, vêm a falta de informação clara, com 36%; o desconhecimento dos próprios direitos, com 34%; a demora para a resposta final, com 29%; e a falta de ajuda de um profissional, com 22%
Também aparecem a falta de energia para correr atrás, com 20%; a falta de dinheiro para pagar advogado, com 14%; a negativa de plano de saúde, com 10%; o medo de perder o emprego, com 7%; e a falta de tempo para correr atrás, com 6%. Nas respostas abertas, surgem ainda dificuldades com perícias do INSS, uso de canais digitais e o custo, além do cansaço, de viagens para protocolar pedidos ou realizar perícias em outras cidades.
De acordo com o levantamento do Instituto Oncoguia, a forma como os pacientes chegam à informação sobre seus direitos ajuda a explicar a desorganização da jornada. Sem orientação institucional clara e integrada desde o início do tratamento, prevalecem fontes dispersas, informais ou insuficientes, que dificultam o acesso oportuno ao que já está garantido.
As principais fontes de informação sobre direitos são Google, internet e redes sociais, citados por 31% dos respondentes. Em seguida estão os que dizem nunca ter sido informados ou não saber de nada, com 21%. O Portal Oncoguia e a linha 0800 aparecem com 16%; assistente social, com 12%; outro paciente ou conversas em salas de espera, com 11%; e o oncologista ou médico diretamente, com apenas 9%.
O que esses dados mostram é uma jornada desordenada, em que o paciente descobre seus direitos de maneira fragmentada, em conversa de corredor, na sala de espera, na internet.
As recomendações de quem enfrenta o câncer
As consequências desse conjunto de dificuldades são profundas: perdem-se tempo valioso, energia e recursos. Não raro, direitos deixam de ser acessados e exercidos porque o paciente simplesmente não consegue dar conta de tudo ao mesmo tempo.
Além disso, em vez de amparar, o sistema frequentemente exige provas repetidas de uma condição já evidente. E o tratamento, que deveria reduzir sofrimento, acaba impondo mais uma batalha, paralela à luta pela vida.
Para mudar essa realidade, os próprios pacientes apontam caminhos muito objetivos: 72% pedem menos burocracia; 70% querem informação simples e clara; 65% demandam mais agilidade nos processos; 54% falam da importância de ter o apoio de um profissional, como assistente social e advogado; e 50% mencionam a necessidade de mais conhecimento dos próprios profissionais de saúde sobre os direitos do paciente.
“Este texto foi publicado originalmente pela The Conversation, em 7 de abril de 2026. O conteúdo é livre para republicação, citada a fonte, foi adaptado para o padrão do Poder360.”
